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Acerca de la Asociación Madrileña para el Síndrome de Prader-Willi (AMSPW)

La AMSPW se fundó en Diciembre de 1997 y fue inscrita en el Registro General de Asociaciones en Enero de 1998. Desde entonces, la ilusión y el firme propósito de prestar un apoyo a las familias y personas relacionadas con esta desconocida y minoritaria enfermedad, han sido las razones por las que un grupo de padres y madres, dedicamos nuestro tiempo a procurar promover acciones encaminadas a comprender mejor las particularidades de esta compleja alteración genética, con la esperanza de, algún día, poder ofrecer soluciones específicas a los problemas individuales de cada persona con Síndrome de Prader Willi.

La AMSPW tiene definida una imagen propia y parte de los esfuerzos se centran en mantener y reforzar esa imagen como elemento identificador y unificador de la Asociación. La Web, el Foro, el Blog, las Listas de Correo y la Documentación, tanto interna como externa, mantienen una línea homogénea propia. Además, en este sentido, el grupo musical Mar Adentro nos autorizó el uso de su canción "Si quiero, puedo" como himno identificativo de la Asociación.

Las posibilidades que brinda la "red" son muchas, pero difícilmente pueden reemplazar la necesidad del contacto y trato personal que requerimos cada persona. Para compartir nuestras experiencias en un espacio de convivencia común, en Febrero de 2004, inauguramos "la Sede" en la calle Las Naciones 15 y, en Febrero de 2009 cambiamos a la C/ Arturo Soria 263 B, Bajo B en Madrid (España). Si tienes interés en visitarnos o por participar en alguna de las actividades que realizamos, aquí puedes consultar Cómo llegar y aunque cada día cambia, también puedes ver Cómo es.

Considerando el bajo índice de incidencia del Síndrome y el tipo de cromosomopatía con el que convivimos, es difícil evaluar el impacto social que genera la actividad de la AMSPW. Pero ciertamente, existe todo un conjunto de actitudes, valores, sentimientos, experiencias y creencias que forman parte de la actividad asociativa que son intangibles y se resisten a una medición meramente cuantitativa sobre indicadores tangibles.

Este rincón del sitio Web, esta dedicado entre otras cosas, a cumplir con el compromiso adquirido por la Junta Directiva de información y transparencia en la gestión, poniendo a disposición de todos los asociados y visitantes, buena parte de la documentación que se va generando en el día a día de la Asociación.

Estatutos-Informes: con el compromiso de ir ampliando y completando los contenidos de esta sección, además de los Estatutos, adaptados a la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, que definen y rigen el funcionamiento de la AMSPW, puedes consultar los Balances de Situación, Cuentas de Resultados y Memorias de la Asociación, publicados hasta la fecha.

Estadísticas: además de publicar estadísticas del uso de los recursos disponibles en Internet, publicamos datos estadísticos de los componentes de la Asociación.

Encuestas: este rincón tiene el doble objetivo fomentar la participación de nuestros visitantes y obtener información, al alcance de todos, para mejor conocimiento de los problemas y situaciones generales.

Información Asociados: publicamos en este apartado una relación de la información general que se envía a los asociados (convocatorias, circulares, etc) y comunicados de interés general. Esperando que algún día, cuando Internet este al alcance de todos, poder ser el centro de intercambio de información digital, entre asociados y asociación.

Juegos: para relajarte un poco, puedes visitar nuestra Zona de Juegos, un rincón lúdico donde puedes entretenerte y practicar algunas habilidades.

Todo esto es posible gracias al trabajo intenso de la Junta Directiva, los colaboradores, los voluntarios y amigos, y todas aquellas personas o entidades que desinteresadamente colaboran, de alguna u otra manera, con la AMSPW. Y, cómo no, a la participación de los asociados y sus familias, motor y destinatarios principales de los "pequeños" logros que dan sentido a la dedicación y esfuerzos de todos.


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