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Información General - Sociedad

2009

español PDF Falta apoyo institucional para las personas con Prader-Willi
(Octubre 2009, www.sanitaria2000.com - 3S Sanidad, Salud y Sociedad) El síndrome de Prader-Willi (SPW) es un trastorno congénito complejo con un amplio rango de manifestaciones clínicas. Desde la Asociación Madrileña para el SPW se enfrentan a las dificultades que supone representar a un grupo de pacientes minoritario y trabajan para que se conozcan sus dificultades.
español Aprosuba nos ha ayudado mucho con la niña
(Julio 2009, Hoy Digital - Badajoz,Extremadura,Spain) Raquel Cintora es la madre de la pequeña Nora, y acude con su hija tres veces en semana al Centro de Atención Temprana en Aprosuba 7.
español Síndrome de Prader Willi
(Junio 2009, www.laopinion-rafaela.com.ar - Rafaela - Argentina) El SPW es una enfermedad genética caracterizada por ... Una persona de cada 12.000 ó 15.000 padece Síndrome de Prader Willi. Es considerado una causa de obesidad y se da en personas de ambos sexos...
español Jugar cuatro horas a la semana reduce la obesidad infantil
(Mayo 2009, www.lavanguardia.es) Jugar adelgaza, y además, mucho. Esta es la principal conclusión de un pormenorizado estudio realizado por la Universidad de Castilla-La Mancha, que pone de manifiesto que realizar una actividad física centrada en el juego durante un tiempo aproximado de cuatro horas y media a la semana reduce la obesidad infantil hasta en un 6%.
español Falsedad informativa o incompetencia periodística
(Mayo 2009, EUROPA PRESS) - "Científicos australianos han curado ratones de la enfermedad muscular que causa el denominado Síndrome de Prader-Willi"
español El Gobierno premia a las regiones que atienden a más dependiente
(Abril 2009, LaVozdeGalicia.es) Las comunidades autónomas que han evaluado a más personas dependientes serán premiadas con una mayor financiación por parte del Gobierno central. Así lo anunció ayer la nueva ministra de Sanidad, Trinidad Jiménez, durante la reunión del Consejo Territorial de Dependencia que se celebró ayer en Madrid.
español La familia de una persona con DI asume un sobreesfuerzo económico de entre 19.000 y 31.000 €/año
(Abril 2009, FEAPS.org) El trabajo presentado tiene como objetivo evaluar el coste que la discapacidad intelectual ocasiona en los hogares españoles. Valora no sólo los gastos materiales, sino que también tiene en cuenta las horas de dedicación, los gastos añadidos en salud, los desplazamientos y las pérdidas de oportunidades laborales que conlleva cuidar de un familiar con discapacidad intelectual. Resumen Ejecutivo PDF

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2008

inglés vídeo 'I will always feed you'
(December 2008, Explore Howard.com) The story of a father and son and their battle against a debilitating disorder.
español Realizan equinoterapia para grupo de niños con capacidades especiales
(Diciembre 2008, Tribunadeloscabos.com.xm por Paula Montero Becerril) Como una forma de rehabilitación, un grupo de niños con capacidades especiales realizaron equinoterapia, gracias al entusiasmo de un recién conformado equipo interdisciplinario que ayer otorgó las primeras sesiones en la plaza de toros La Sanluqueña. Informó María Luisa Agruel, que este proyecto inició por el interés de un grupo de personas que tienen el entusiasmo de ayudar a niños especiales, siendo ella madre de dos menores que nacieron con el Síndrome de Prader Willi...
español Solos en la enfermedad
(Noviembre 2008, Ideal.es por Inés Gallastegui) El dolor siempre es dolor. Una minusvalía es siempre una minusvalía. Pero las personas que padecen una patología infrecuente sufren, además de los problemas directamente derivados de su mal, otros que agravan sus padecimientos.
español Vivir con pirañas en el estómago
(Octubre 2008, elmundo.es) LA CAROLINA (JAÉN) - Comía con la cadencia de quien respira, aquel estómago era un fondo abisal y el verbo saciarse no acertaba a conjugarlo la niña en primera persona. Alarmados los padres, un día hicieron la prueba cuando la hija contaba con cuatro años: En la cena, le pusieron delante una caja de galletas de casi un kilo.
español Cotino destaca que la atención temprana es el «mejor medio» para prevenir las desigualdades con SPW
(Octubre 2008, informacion.es-Alicante) Así declaró Cotino tras inaugurar el centro de estimulación precoz 'Prader Willi' de Valencia quien estuvo acompañado por el director general de Personas Discapacitadas y Dependencia, Pedro Hidalgo y por la Presidenta de la Asociación Valenciana de Síndrome de Prader Willi, Pepa Balaguer.
español Una emoción en Monte
(Abril 2008, clarin.com) Matías Torres nada y cuando nada, cuando acumula brazadas que tienen vida, enseña. Enseña que cumplir objetivos sólo entiende de intenciones llenas de ganas, que de imposible no tienen nada. Matías es nadador aficionado y padece el síndrome Prader Willi...
español La obesidad infantil sería genética, según un estudio
(Marzo 2008, eldia.com.ar) "...siempre con relación a la obesidad infantil, especialistas médicos propusieron hacer eje en la contención médica y familiar para tratar a los niños con síndrome de Prader-Willi, una enfermedad genética que lleva a los chicos a comer sin límites y les ocasiona complicaciones que si no s e atienden, pueden provocar hasta la muerte..."

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2007

español RSC.- Obra Social La Caixa destinará 20.000 euros al Programa de Neurodesarrollo de la Fundación Salud Infantil
(Agosto 2007, elEconomista.es) El objetivo es la mejora de la calidad de vida de los menores con alguna discapacidad psíquica o mental, potenciando sus capacidades. (...) Entre las patologías atendidas con mayor frecuencia se encuentran la prematuridad, los síndromes congénitos o genéticos - Down, Prader-Willi, West, dandy Walker, ... - y los retrasos madurativos o psicomotores sin especificar. Web Fundación Salud Infantil Comunidad Valenciana
español Entra en vigor el reglamento del transporte aéreo de personas con minusvalía en la UE
(Julio 2007, elmundo.es) La ley prohíbe que las compañías aéreas se nieguen a hacer reservas al colectivo. El transporte gratuito dentro de las terminales, obligatorio a partir de 2008 .
español Investigadores de Santiago logran avances en menores afectados por síndromes minoritarios
(Mayo 2007, La Voz de Galicia) Investigadores de la Unidad de Atención Temprana (UAT) de la Universidad de Santiago de Compostela (USC) han conseguido, en los últimos años, introducir importantes mejoras en las habilidades sociales y comunicativas de menores afectados por síndromes minoritarios o enfermedades raras.
español Entrevista a Anna Ripoll, presidenta de la Asociación Catalana del Síndrome de Prader-Willi
(Mayo 2007, vivirmejor.es) Es un trastorno congénito (se nace con él), no relacionado con sexo, raza o condición de vida. Se cree que afecta a 1 de cada 10.000-15.000 nacimientos. Las alteraciones genéticas que originan el SPW tienen como causa común la pérdida o inactivación de genes paternos en la región 15q-q13 del cromosoma 15. Es una enfermedad compleja, ...
español Eterna sensación de hambre
(Abril 2007, Consumer.es Eroski) Los afectados del síndrome de Prader-Willi son insaciables, engullen todos los alimentos que reciben y buscan comida por doquier con estratagemas y engaños.

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2006

español Piden prevenir enfermedad que genera obesidad
(Agosto 2006, ANI - Argentina) La legislatura solicitó implementar al Poder Ejecutivo provincial que lleve a cabo una campaña de difusión y conocimiento acerca del Síndrome de Prader-willi (SPW), a través de un proyecto presentado por la diputada del Frente para la Victoria, Karina Rocca.
español Nace el primer bebé libre de enfermedad hereditaria en la sanidad pública española
(Julio 2006, websaludcom) La Unidad de Genética y Reproducción del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, que dirige el doctor Guillermo Antiñolo, ha conseguido llevar con éxito el primer embarazo libre de una enfermedad hereditaria gracias al desarrollo del Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP), lo que lo convierte en el primer hospital público de España en el que nace un bebé libre del mal genético hereditario que padecía.
español Una encuesta valora el francés como el mejor sistema sanitario europeo
(Julio 2006, elmundo.es) La encuesta que valora los sistemas sanitarios europeos elaborada por la organización Health Consumer Powerhouse ha declarado a nuestro vecino galo como el país comunitario con un sistema público de salud más accesible y amable para sus usuarios. España ocupa un discreto puesto 17, con un excesivo peso del sector privado ...
español La ley de Dependencia impulsa diez complejos de referencia en España
(Julio 2006, La Nueva España) Mejorar la atención de personas mayores y discapacitados, facilitar la especialización de los profesionales e impulsar la mejora de la calidad en el sistema de servicios sociales son los tres grandes objetivos de los centros estatales de referencia que el Gobierno central quiere crear ligados a la ley de Dependencia.
español Sorpresa en el Congreso
(Julio 2006, entornosocial.es) Al cierre de esta edición, el Proyecto de Ley de Dependencia había entrado en trámite parlamentario y dos de los partidos nacionalistas, PNV y CiU, presentaban sendas enmiendas a la totalidad porque, a su entender, "el texto regulaba cuestiones que afectaban a sus competencias autonómicas". Ahora la duda que se plantea es cómo y en qué condiciones saldrá la Ley adelante.
español Valentín Fuster «ficha» y forma investigadores adolescentes en España
(Julio 2006, elmundo.es) El cardiólogo español está convencido de que la investigación es el mejor medidor de progreso de un país. Para fomentarlo, el reclutamiento, la formación y la motivación de los científicos debe empezar a edades muy tempranas.
español Jornada de Investigación Síndrome de Prader-Willi: Programa Científico y Familiar
(Junio 2006, DiariodelHenares.com) CAMARMA DE ESTERUELAS (MADRID) - Desde la Asociación Madrileña para el Síndrome de Prader-Willi (www.amspw.org) queremos informar de la Jornada de Investigación SPW que se celebrará el próximo sábado 1 de julio por la mañana, en el Ayuntamiento de Camarma de Esteruelas, al lado de Alcalá de Henares, una Jornada en la que dos equipos expondrán sus resultados sobre...
español Una vida sin control sobre el apetito
(Abril 2006, 20minutos.es) El primero de los síntomas más habituales es la hipotonía, que se manifiesta incluso antes del nacimiento del niño y se caracteriza por una falta de tono muscular. Esto provoca una falta de movimiento y dificultades a la hora de deglutir, generando una mala alimentación y problemas de crecimiento.
español El lanzamiento de un fármaco cuesta ya unos 1.000 millones de dólares
(Mayo 2006, websaludcom) Alrededor del 20 por ciento de la inversión necesaria para elaborar un nuevo fármaco corresponde a la fase preclínica y el 80 por ciento a la clínica, ya que se necesitan miles de pacientes y voluntarios sanos que prueben la utilidad del tratamiento, "lo que resulta muy costoso", según afirma Per Linberg, consejero científico de la compañía farmacéutica AstraZéneca durante una conferencia en el Máster Universitario I+D+i de Medicamentos que organiza la Universidad de Navarra.
español La obesidad afecta ya al 24% de los españoles
(Mayo 2006, websaludcom) La obesidad está aumentando, y con ella otros trastornos como la hipertensión o la diabetes. Éste fue uno de los temas tratados en el 48º Congreso de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), que reunió a cerca de 1.300 profesionales en Sevilla para debatir las últimas novedades en esta especialidad.
español Productos financieros al calor de la Ley de Dependencia
(Mayo 2006, CincoDias.com) Cada vez se vive más. De una esperanza de vida de poco más de 60 años de hace unas décadas, los españoles han pasado a encabezar todas las estadísticas europeas de esperanza de vida. Las nuevas condiciones demográficas han motivado el desarrollo de la Ley de Dependencia, cuyo anteproyecto se encuentra en el Congreso de los Diputados y, con ello, muchas entidades financieras han empezado a rediseñar su oferta para adaptarse a la nueva situación y ofrecer productos para cubrir las necesidades de la futura población 'dependiente'.
español Propuesta a la OMS para más inversión en enfermedades marginales
(Mayo 2006, Terra.es) Kenia y Brasil se han unido para proponer a la Asamblea de la Organización Mundial de la Salud (OMS), que se celebrará la semana que viene, una resolución que pide una mayor investigación de las enfermedades marginales, en cuya cura no invierten las farmacéuticas por falta de rentabilidad.
español Barcelona estrena el mayor complejo médico de la UE
(Mayo 2006, CRG - Centre de Regulació Genómica) Convertirse en el referente de la investigación biomédica y genética del sur de Europa. Con este objetivo nace el Parque de Investigación Biomédica de Barcelona (PEBB), que fue inaugurado ayer por la ministra de Educación y Ciencia, Mercedes Cabrera y por el presidente de la Generalitat de Cataluña, Pasqual Maragall ...
español Se inicia el diálogo en el Senado para la puesta en marcha del Plan de Acción contra las Enfermedades Raras
(Abril 2006, websaludcom) El Senado ha escuchado, por primera vez, las peticiones de los pacientes afectados con Enfermedades Raras, mediante la apertura,la semana pasada, de la ponencia que estudiará la drámatica situación en que viven casi tres millones de personas en España.
español ASPACE ve con satisfacción la ley de Dependencia porque incluye "más servicios asistenciales y ayudas economicas"
(Abril 2006, EuropaPress) La Asociación de Paralíticos Cerebrales de España (ASPACE) acogió hoy con satisfacción el anteproyecto de la ley de Dependencia aprobado ayer por el Consejo de Ministros...
español John Nash: los enfermos mentales padecen un menor respeto social
(Abril 2006, Terra) El premio Nobel de Economía 1994, John Nash, criticó hoy que las personas afectadas por problemas mentales padecen un menor respeto por parte del resto de las personas que tienen buena salud.
español Coca-Cola retirará de los institutos sus refrescos más calóricos
(Marzo 2006, elmundo.es) Esta medida se pone en marcha tras la firma de un convenio de colaboración entre el Ministerio de Sanidad y la Fundación Coca-Cola España con el objetivo promocionar hábitos de vida saludables entre los jóvenes españoles.
español Despejando las X
(Marzo 2006, entornosocial.es) El Gobierno presentó el pasado diciembre el anteproyecto de la Ley más importante para el sector social desde hace años. Sin embargo, aun quedan muchas dudas por despejar en un texto legislativo muy ambigüo y falto de concreción, sobre todo en una cuestión fundamental: la financiación del futuro Sistema Nacional de la Dependencia.
español El 15% de los dependientes tendrá su ayuda en 2007
(Enero 2006, 20minutos.es) La ley se puede aprobar en dos meses pero no entrará en vigor hasta el año próximo. Habrá un sueldo al cuidador familiar de manera «excepcional».

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2005


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2004


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2003 y anteriores


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