Estás en: Bienvenida [0] >> S. Prader-Willi >> Artículos y Noticias >> Difusión Radiofónica

Difusión Radiofónica

(Enciende tus altavoces)

La OID apuesta por la creación de una radio en Internet. Un ambicioso proyecto que empieza a desarrollarse y pasa por la elaboración de contenidos sonoros para un medio de comunicación que tiene en el colectivo de personas con discapacidad su columna vertebral. OID Radio emite a través de Internet una serie de programas pensados por y para el mundo de la discapacidad.

Publicamos el archivo sonoro de la emisión realizada el pasado 12 de junio de 2009 en el programa "El rincón de la asociación" en el que Marina Muñoz, entrevista a Fernando Briones, presidente de la AMSPW.

Archivo MP3 OID Radio (10,0 MB - 0:12:54)


SUBIRSUBIR [1]

Para todos aquellos que no pudieron escuchar en directo el reportaje acerca del Síndrome de Prader Willi, publicamos aquí el archivo sonoro de la emisión realizada en las noticias matinales del fin de semana en Onda Cero el 10 de septiembre de 2005, elaborado por Natalia Montero.

Archivo MP3 Onda Cero (434 KB - 0:03:41)

Transcripción

Por si no tienes posibilidad de oir correctamente el archivo, aquí tienes la transcripción del mismo. Hablan:

P: Gracias Óscar, es la situación en este momento, después de una noche intensa en ese lugar de la isla canaria de La Palma, donde continúa combatiéndose el fuego.

Les hablamos ahora del Síndrome de Prader-Willi, una enfermedad prácticamente desconocida que consiste en un ansia incontrolable por comer. Además de un apetito insaciable, existen otros rasgos característicos como la disminución del tono muscular o los transtornos de comportamiento lo que hace muy complicada la vida familiar con estos enfermos. El desconocimiento de enfermedades como ésta provoca la discriminación de los que la padecen. Y la muy escasa investigación científica para combatirla. Este es, sin duda, el gran inconveniente.

Nos situamos ante esta situación con Natalia Montero:

(música)

NM: Es una enfermedad que afecta a uno de cada quince mil nacidos. Un defecto de nacimiento, pero no hereditario. Se trata del Síndrome de Prader-Willi que se caracteriza por un apetito insaciable que si no se controla puede llevar a una obesidad mórbida. Otros signos de alerta, como la disminución del tono muscular y ciertos trastornos de comportamiento, nos llevan a pensar en el síndrome.

Los enfermos se sienten diferentes al resto de las personas. Por eso ha tenido lugar un campamento de verano como punto de encuentro. Se ha realizado en la granja-escuela de Fuentidueña de Tajo, en Madrid. Durante una semana han realizado muchas actividades y han intercambiado sentimientos y experiencias, como nos cuenta Begoña Ruíz, psicóloga especializada.

BR: Este año tenemos chavales que nunca habían visto antes ni habían estado nunca con un afectado de Prader-Willi. Eso pues a ellos les ... les hace abrirse más, comunicarse, sentirse mejor, incluso hablar más abiertamente de este síndrome. No, ver que no solamente ellos como individuos tienen problemas con la comida, si no que hay otros chicos que también los tienen y que todos pues tienen que hacer un mismo tipo de dieta, deben controlar la comida, deben controlar su comportamiento, etcétera.

NM: Los familiares viven una situación difícil, lo que les lleva a proteger mucho a los pacientes. Y precisamente el objetivo de este campamento es liberar a los niños de la vigilancia continua de los padres, sobre todo en cuanto a las comidas. Otro gran problema que tienen estos enfermos es la soledad, acentuada mucho más en la adolescencia cuando su temperamento se hace más difícil de manejar. Así nos lo cuenta la madre de una de las niñas que han disfrutado este año del campamento en Fuentidueña de Tajo:

PR: Cada vez que hace algo nuevo, hay algún cambio en la casa, de un viaje, de que va a casa de la familia, pues siempre se está en vilo de que, en cualquier momento, se pueda ... La paciencia es, vamos es, yo creo que es la mejor arma que tenemos, sobretodo que no llegue a montarse el número, que no se llegue a la crisis. Entonces ya es incontrolable.

NM: Petra Rustarazo, madre de Libertad, es además presidenta de la Asociación Andaluza de Prader-Willi. Pese a las rabietas, algo frecuente en estos enfermos, los psicólogos dicen que es un lujo trabajar con ellos por lo alegres y participativos que son.

Fernando Briones, presidente de la Asociación Madrileña, destaca que los chavales diagnosticados tempranamente pueden ser independientes.

FB: Ellos son personas autónomas, que tienen que tener sus decisiones, sus capacidades, que las tienen. Y nuestra línea de investigación va en intentar entender mejor cuales son sus funciones de razonamiento para encontrarles adaptación dentro de la sociedad.

NM: Aunque por el momento no existen medicamentos ni intervención quirúrgica para hacer frente a la enfermedad, la esperanza de vida de los pacientes puede ser la normal si se controla el peso. Los pacientes pueden vivir saludablemente y, gracias a iniciativas como este campamento, se dan cuenta de que hay más gente en su misma situación, y se fomenta el conocimiento del Síndrome de Prader-Willi para que la investigación científica no pare.

(música)


SUBIRSUBIR [1]