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Material de Divulgación SPW


Manuales de Atención a Personas con S. Prader-Willi


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Alerta Médica S. Prader-Willi

Portada Alerta Médica S. Prader-Willi

PDF (190 KB) Alerta Médica S. Prader-Willi (Noviembre 2008, AMSPW) Con el agradecimiento a las familias y personas cuyas fotos son usadas como ilustraciones, el propósito de este folleto es proporcionar "Alertas Médicas" significativas a valorar ante la posibilidad de encontrase con un paciente con Síndrome Prader Willi en una urgencia médica.


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Hipotonía Axial: Póster Divulgativo

Poster Divugativo

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Estimulación del Lenguaje en SPW

Portada Folleto Hablemos

PDF (190 KB) Folleto Hablemos, MSc. Lic. Alis León Oliver (Cuba, 2006). Una herramienta de apoyo para las familias de niños y niñas con SPW para la estimulación temprana del lenguaje.


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¿Qué es el Síndrome de Prader-Willi?

Portada Guía ¿Qué es el Síndrome de Prader-Willi?

PDF (1,52 MB) ¿Qué es el Síndrome de Prader-Willi?. Guía editada en 2006 por la Oficina del Defensor del Menor de la Comunidad de Madrid, en colaboración con la AESPW.


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Trípticos AMSPW

Pósters AMSPW 2005

Tenemos dos modelos de póster, con contenidos muy parecidos. Puedes descargártelos en PDF haciendo clic en las imágenes.


¿Qué es el Síndrome de Prader Willi?

El SPW es un conjunto de síntomas asociados a una alteración genética localizada en el cromosoma 15, no hereditaria, no contagiosa, de origen desconocido y sin tratamiento específico.

¿Qué síntomas presentas?

¿Qué necesidades tienes como persona con SPW?

Necesitamos de un equipo multidisciplinar (educadores, psicólogos, médicos, terapeutas, .)

Controlar mi dieta constantemente, hacer ejercicio físico regularmente, recibir una estimulación adecuada y un buen ambiente familiar mejorará mi calidad de vida.

¿Qué quieres?

Quiero ser tratado como una persona adulta ...

... que me comprendan y me apoyen, en mi lucha por vencer las propias dificultades ...

... y que se nos ayude, a nosotros y a nuestras familias.

¿Y de mayor, qué?

Mi autonomía e independencia dependerá de mi control de la dieta, del cuidado de mi salud y de las oportunidades y educación recibidas.

¿En qué me ayuda la asociación?

Me hace sentir útil, colaborando en su funcionamiento. Me lo paso bien, en las actividades y talleres de ocio y tiempo libre. Busca y ofrece información para mi familia. Hago amigos. Me enseñan a vivir más independiente y nos dan soporte psicológico, gracias a las terapeutas. Conocemos a otras familias, de Madrid y del mundo, en situaciones similares, y aprendemos unos de otros. Creen en nosotros. Divulga el Síndrome, para que entiendas mejor que me sucede. Yo soy una parte importante de la asociación. Tú también puedes serlo.


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Carpetas de la IPWSO

Logotipo IPWSO

La IPWSO publicó y distribuyó copias en español de un conjunto de artículos, en forma de carpetas o dossieres. Desde aquí podéis consultar la versión en PDF de algunos de los mismos:


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El Síndrome de Prader-Willi: Sobre el trato con los afectados

portada

Para obtener más información sobre esta publicación, puedes consultar el artículo "Una publicación sobre SPW, al alcance de todos".


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El Síndrome de Prader-Willi: Guía para familias y profesionales

portada

Incluimos a continuación una versión PDF del libro editado en 1999 por el Instituto de Migraciones y Servicios Sociales, coordinado por Marta Albert García y la AESPW (Colección Rehabilitación).

Puedes guárdate en tu disco duro este fichero ZIP (3.677 KB) Guía IMSERSO Completa - 3.677 KB - Abre ventana nueva.


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