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Material de Divulgación SPW

(2007) Hipotonía Axial Neonatal
(2007) Estimulación del Lenguaje en SPW
(2006) El Síndrome de Prader-Willi SPW (Dr. Eiholzer)
(2006) ¿Qué es el Síndrome de Prader-Willi?
(2005) Trípticos AMSPW
(2005) Pósters SPW
(2003) Carpetas IPWSO
(1999) El Síndrome de Prader-Willi: Guía para familias y profesionales

Hipotonía Axial: Póster Divulgativo

Estimulación del Lenguaje en SPW

PDF (190 KB) Folleto Hablemos, MSc. Lic. Alis León Oliver (Cuba, 2006). Una herramienta de apoyo para las familias de niños y niñas con SPW para la estimulación temprana del lenguaje.

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¿Qué es el Síndrome de Prader-Willi?

PDF (1,52 MB) ¿Qué es el Síndrome de Prader-Willi?. Guía editada en 2006 por la Oficina del Defensor del Menor de la Comunidad de Madrid, en colaboración con la AESPW.

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Trípticos AMSPW

Azul: Divulgación y Asociacionismo (versión 2005)
Salmón: Padres y Familia (versión 2005)
Amarillo: Atención Escolar (versión 2005)
Verde: Médico-Sanitario (versión 2005)
Crema: Campaña de Benefactores (versión 2004)

Pósters AMSPW 2005

Tenemos dos modelos de póster, con contenidos muy parecidos. Puedes descargártelos en PDF haciendo clic en las imágenes.

Póster 1 - PDF - 201 KB - Abre ventana nueva

Póster 2 - PDF - 163 KB - Abre ventana nueva

¿Qué es el Síndrome de Prader Willi?

El SPW es un conjunto de síntomas asociados a una alteración genética localizada en el cromosoma 15, no hereditaria, no contagiosa, de origen desconocido y sin tratamiento específico.

¿Qué síntomas presentas?

Hipotonía o bajo tono muscular
Hipomentia o desarrollo y aprendizaje lentos
Hipogonadismo o desarrollo sexual incompleto
Obesidad debida a la ausencia de sensación de saciedad

¿Qué necesidades tienes como persona con SPW?

Necesitamos de un equipo multidisciplinar (educadores, psicólogos, médicos, terapeutas, .)

Controlar mi dieta constantemente, hacer ejercicio físico regularmente, recibir una estimulación adecuada y un buen ambiente familiar mejorará mi calidad de vida.

¿Qué quieres?

Quiero ser tratado como una persona adulta ...

... que me comprendan y me apoyen, en mi lucha por vencer las propias dificultades ...

... y que se nos ayude, a nosotros y a nuestras familias.

¿Y de mayor, qué?

Mi autonomía e independencia dependerá de mi control de la dieta, del cuidado de mi salud y de las oportunidades y educación recibidas.

¿En qué me ayuda la asociación?

Me hace sentir útil, colaborando en su funcionamiento. Me lo paso bien, en las actividades y talleres de ocio y tiempo libre. Busca y ofrece información para mi familia. Hago amigos. Me enseñan a vivir más independiente y nos dan soporte psicológico, gracias a las terapeutas. Conocemos a otras familias, de Madrid y del mundo, en situaciones similares, y aprendemos unos de otros. Creen en nosotros. Divulga el Síndrome, para que entiendas mejor que me sucede. Yo soy una parte importante de la asociación. Tú también puedes serlo.

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Carpetas de la IPWSO

La IPWSO publicó y distribuyó copias en español de un conjunto de artículos, en forma de carpetas o dossieres. Desde aquí podéis consultar la versión en PDF de algunos de los mismos:

Guía Médica de Referencia para Padres y Cuidadores
Guía para Familias y Profesionales 2005 Dr. Moris A. Angulo, Winthrop University Hospital, New York
La Genética del Síndrome de Prader Willi Linda Keder, Editora, The Gathered View
Problemas de Conducta en Niños con SPW, Síndrome Down y retraso mental no específico Elizabeth M. Dykens and Connie Kasari, University of California, Los Angeles
Comprensión y Manejo de los Componentes Psicológicos y de Comportamiento del SPW Barbara Y. Whitman, Ph.D. - St. Louis University Department of Pediatrics
Intervención en los Problemas de Alimentación. Niños con SPW en la escuela Karen Murphy, M.S., R.D - Betty Lucas, MHP, R.D. - University of Washington, Seattle
Habla y Lenguaje en el SPW
Peso y Comportamiento
Más Allá de la Dieta - Para el Dietista Janalee Heinemann - Executive Director - Prader-Willi Syndrome Association (USA)
Alerta Médica. Importantes consideraciones para la rutina o tratamiento de emergencia

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El Síndrome de Prader-Willi: Sobre el trato con los afectados

Para obtener más información sobre esta publicación, puedes consultar el artículo "Una nueva publicación sobre SPW, al alcance de todos", en el Blog Prader-Willi Madrid.

Si quieres adquirir tu copia, rellena formulario de pedido.

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El Síndrome de Prader-Willi: Guía para familias y profesionales

Incluimos a continuación una versión PDF del libro editado en 1999 por el Instituto de Migraciones y Servicios Sociales, coordinado por Marta Albert García y la AESPW (Colección Rehabilitación).

En el índice que presentamos a continuación, si está marcado en azul y subrayado, se trata de un enlace al PDF del capítulo, si está en negro, pulsa para que se expanda el árbol.

Si prefieres descargarte todos los ficheros para poderlos consultar sin estar conectado, guárdate en tu disco duro este fichero ZIP (3.677 KB) .

Presentación
Prólogo
Agradecimientos
Capítulo I. El Síndrome de Prader-Willi: Aspectos Generales
- 1. ¿Qué quiere decir Síndrome de Prader-Willi ?
- 2. ¿A qué se debe?
- 3. Frecuencia y recurrencia
- 4. ¿Cuáles son los síntomas?
- 5. Criterios para el diagnóstico
- 6. Bibliografía
Capítulo II. Aspectos Genéticos del Síndrome de Prader-Willi
- 1. Introducción
- 2. Principales alteraciones genéticas (origen del Síndrome de Prader-Willi)
- 3. Técnicas de diagnóstico
- 4. Herencia
  - 4.1. Genes y secuencias génicas asociadas al SPW
- 5. Consejo genético
- 6. Enfermedades con similitud clínica al SPW
- 7. Bibliografía
Capítulo III. Aspectos Endocrinológicos
- 1. Crecimiento
- 2. Obesidad, Intolerancia a la glucosa y Diabetes mellitus
- 3. Criptorquidia, Hipogonadismo hipogonadotropo y desarrollo sexual
- 4. Osteoporosis
- 5. Hormonas tiroideas, cortisol, prolactina y hormonas gastrointestinales
- 6. Colesterol y lípidos
- 7. Bibliografía
Capítulo IV. Alimentación
- 0. Introducción
- 1. Cuidados dietéticos
- 2. Cuidados estratégicos
- 3. Bibliografía
Capítulo V. Rehabilitación del Síndrome de Prader-Willi
- 1. Introducción
- 2. Diagnóstico y valoración funcional
- 3. Estudio del tono muscular
- 4. Valoración del sistema músculo-articular y posibles deformidades
- 5. Programa terapéutico
- 6. Bibliografía
Capítulo VI. Trastornos del Sueño
- 1. Evaluación del sueño: polisomnografía
- 2. Alteraciones en relación con el sueño
- 3. Tratamiento
- 4. Bibliografía
Capítulo VII. Manifestaciones Orofaciales, Dentales y su control
- 1. Características orofaciales
- 2. Características bucodentales
- 3. Prevención, exploración y seguimiento
- 4. Tratamiento
- 5. Bibliografía
Capítulo VIII. Características Psicológicas y su Impacto sobre la Conducta
- 1. Características psicológicas
- 2. Impacto del perfil cognitivo sobre la conducta
- 3. Fenotipo conductual
- 4. Psicopatología asociada
- 5. Bibliografía
Capítulo IX. Intervención en los Problemas de Conducta
- 1. Introducción
- 2. Estrategias de intervención
- 3. Entrenamiento de habilidades sociales
- 4. Psicofármacos
- 5. Bibliografía
Capítulo X. Comunicación, Lenguaje y Habla en el SPW
- 1. Etiología de las discapacidades del habla y el lenguaje
- 2. Características del habla y el lenguaje en el SPW
- 3. Intervención
- 4. Bibliografía
Capítulo XI. Educación
- 1. El Sistema Educativo actual
- 2. La escolarización del alumno con SPW
- 3. Aspectos médicos que afectan al proceso educativo
- 4. Patrones de aprendizaje característicos
- 5. Problemas más comunes y estrategias para el aula
- 6. La educación a través de las etapas evolutivas
- 7. ¿Qué podemos decir a los compañeros del niño sobre el SPW?
- 8. Bibliografía
Capítulo XII. Educación para Adultos: Formación e Inserción Laboral
- 1. Formación laboral
- 2. Alternativas profesionales para las personas con SPW
- 3. Elementos educativos en los Programas de Integración Sociolaboral
- 4. Inserción sociolaboral y familia
- 5. Relaciones sociales e inserción sociolaboral
- 6. Bibliografía
Capítulo XIII. Guía de Salud para Personas con Síndrome de Prader-Willi
- 0. Introducción
- 1. Neonatal (nacimiento hasta 1 mes)
- 2. De uno a veinticuatro meses
- 3. De dos a cinco años
- 4. De seis a once años
- 5. De doce a veintiún años
- 6. Edad adulta (a partir de los 21)
- 7. Bibliografía
Capítulo XIV. El SPW y la familia
- 1. Los padres
- 2. Los hermanos
- 3. Los abuelos (y resto de la familia)
- 4. Bibliografía
Capítulo XV. Protección Jurídica
- 1. La declaración de incapacidad
  - 1.1. Personas susceptibles de ser declaradas incapaces
  - 1.2. Procedimiento
- 2. Consecuencias de la declaración de incapacidad
- 3. La tutela y la curatela
- 4. Ejercicio y responsabilidad en tutela y curatela
- 5. Algunas reflexiones en torno a la incapacitación: las fundaciones tutelares
Capítulo XVI. Estructura de las Áreas de Bienestar Social
- 1. Introducción
- 2. Área Educativa
- 3. Área Sanitaria
  - 3.1. Primer nivel asistencial
  - 3.2. Segundo nivel asistencial
- 4. Área de Servicios Sociales
- 5. Área Laboral
- 6. Bibliografía
Capítulo XVII. Grupos de Ayuda Mútua y la Salud
- 1. ¿Qué es la ayuda mutua?
- 2. Formas de prestar la ayuda
  - 2.1. A nivel individual
  - 2.2. A nivel de grupos: los Grupos de Ayuda Mutua o GAM
- 3. Tipos de grupos de ayuda mutua
- 4. ¿Cómo funcionan los grupos de ayuda mutua?
- 5. ¿Para qué sirven?
- 6. ¿Cómo empezar?
- 7. ¿Qué beneficios aportan?
- 8. Bibliografía
Capítulo XVIII. La Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi (AESPW)
- 1. Qué es la AESPW
- 2. Fines
- 3. Actividades
Glosario
Anexos
- I. Estándares de Crecimiento para Individuos con SPW
- II. Tablas de Alimentos
- III. Técnicas de Alimentación de Bebés con SPW
- IV. Programa de Ejercicios Activos
- V. Técnicas de Modificación de Conduca
- VI. Tabla de Premios (Listado de Posibles Esfuerzos)
- VII. Ejemplos de Apoyo Visual al Aprendizaje
- VIII. Atención Temprana
- IX. A veces me enfado, a veces me alegro... de pertenecer a una Familia PW (Un libro para los hermanos)
- X. Direcciones de Interés

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