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Divulgación y Asociacionismo

El Síndrome de Prader-Willi (SPW) es una alteración genética descrita en el año 1956 por los doctores suizos Prader, Labarth y Willi en nueve pacientes que presentaban una clínica de obesidad, talla baja, criptorquidia y alteracio-nes en el aprendizaje tras una etapa de hipoto-nía muscular pre- y postnatal, dando la impre-sión de una lesión cerebral severa. Se acepta universalmente que 1 de cada 15.000 niños nace con esta compleja alteración genética.

En los años 80 fue objetivado su origen genético, constatándose varios mecanismos de origen desconocido y en 1993 Holm y col, establecieron los Criterios Clínicos de Holms que hacían sospechar la alteración genética del Síndrome.

Una enfermedad minoritaria, poco frecuente o rara, incurable, no hereditaria, independiente de sexo o raza, relativamente nueva, de gran desconocimiento por la población en general.

Las características principales del SPW son: bajo tono muscular, retraso del desarrollo y del aprendizaje y obesidad. Si bien el trastorno alimenticio es el síntoma más evidente y el que demanda más tiempo, además de su mayor ries-go vital, es sólo un aspecto de esta compleja dolencia. Parte de esta complejidad, se basa en el amplio rango de manifestaciones clínicas y en su variable grado de severidad, que puede presentarse de persona a persona a lo largo de su vida.

La carencia de sensación de saciedad les hace ser personas obsesivas hacia la comida, siendo el desarrollo de una obesidad mórbida uno de los mayores problemas. Es imprescindible tener un cuidado constante con las dietas y actitudes hacia la comida.

Chico con SPW, jugando con distintas edades

Asociacionismo

En 1997, un grupo de padres con hijos diagnos-ticados de Síndrome de Prader Willi, decidieron asociarse en busca de información, asesoramiento e intercambio de pareceres acerca de una problemática común.

Las Asociaciones PW caminan en busca de las ayudas necesarias para ofrecer a las familias y las personas con PW alternativas que mejoren en lo posible los efectos causados por esta compleja alteración genética.

La Asociación Madrileña para el Síndrome de Prader Willi (AMSPW) es una asociación sin ánimo de lucro que tiene como fines la protección, asistencia, previsión educativa e integración social de las personas con SPW. Siendo el objeto básico defender la dignidad, los derechos y las condiciones de vida de las personas con discapacidad intelectual y de sus familias.

La Asociación tiene entre sus fines la promoción y participación en otros movimientos asociativos o institucionales, cuyos fines sean similares a los nuestros.

Los valores que inspiran la actuación de la Asociación son la consideración de la persona con discapacidad como sujeto de derecho y de deberes, la importancia de la familia, la calidad en la actuación de las organizaciones y el interés por la globalidad del colectivo de personas con discapacidad.

Pueden pertenecer a la Asociación, como asociados, los padres o representantes legales de personas con SPW. Las personas o instituciones interesadas en los objetivos de la Asociación, que colaboren habitualmente para el cumplimiento de los fines, tendrá condición de miembros benefactores y/o voluntarios.

Son aspectos básicos para conseguir una mejora importante en las condiciones de vida de la unidad familiar y de las personas con SPW en particular: el diagnóstico temprano, la aplicación de estrategias orientadas al adecuado control de síntomas, apoyo emocional, comunicación, información, atención a la familia e investigación.

"Los profesionales, familiares y amigos relacionados con personas con SPW,
deben encontrarse en una actitud abierta y dispuestos a una capacitación
y un aprendizaje continuo y creciente."

Otras Asociaciones


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