Estás en: Bienvenida [0] >> S. Prader-Willi >> Material Divulgación >> Padres y Familia

Padres y Familia

Recordad

Síndrome se define como: conjunto de síntomas característicos de una enfermedad o conjunto de fenómenos que caracterizan una situación determinada. El temor y el desconcierto suelen ser estados comunes en las familias, que después de un descorazonador tiempo de búsqueda de un diagnóstico, se enfrentan a las palabras: "Síndrome de Prader-Willi".

  • La información y una ayuda personal permite prevenir problemas.
  • Parte de la complejidad del SPW, se basa en el amplio rango de manifestaciones clínicas y en su variable grado de severidad, que puede presentarse de persona a persona. Es necesario recordar que cada persona es diferente.
  • En función de sus dificultades de aprendizaje, los niños con SPW necesitan una forma de educación adaptada (integración o educación especial).
  • Ellos evolucionan y progresan a su propio ritmo. No tengáis prisa, vuestro esfuerzo será recompensado por los progresos que hará vuestro hijo o hija.
  • El SPW es para siempre, pero las personas con PW son capaces de apreciar y disfrutar de la vida. A su ritmo, aprenden a hablar, andar, nadar, jugar, vestirse, incluso, comer y trabajar.
  • El control alimenticio afecta directamente al comportamiento y desarrollo. La familia y el entorno no siempre comprende la necesidad de un estricto régimen alimenticio, ni las dificultades de los padres.
  • Es importante esforzarse en comprender a cada persona y mantener una actitud abierta.
mariposas

¿Qué PUEDO HACER?

  • Incluye algunas medidas físicas de seguridad (cerraduras) y seguridad emocional (limites y expectativas claras) en el control alimenticio.
  • Buscar apoyo y asesoramiento de profesionales. Comparte tus experiencias.
  • Adoptar una postura coherente y con sentido común.
  • Necesita rutinas y saber exactamente cuales son las normas a seguir.
  • Necesita una vida ordenada. Explícale los cambios con antelación. Una buena explicación evita problemas. (sin dudas)
  • Inclúyele al hacer planes y programaciones. Escúchale y déjale hablar.
  • Alaba y reconoce siempre sus buenas actuaciones y sus "pequeños" logros.
  • Informa a las personas que estén en contacto con él de sus propias circunstancias.
  • Ser estrictos con medida. Aprende nutrición y basa su alimentación en una dieta ordenada y baja en calorías, controlando todo lo que come.
  • Controla y enséñale a controlar su peso y su dieta (una gráfica de peso, ayuda).
  • Evita comer caprichos y a deshoras en su presencia.
  • No olvides que su mano es más rápida que nuestro ojo. Cuidado con la despensa; procura no dejar alimentos a su alcance (sin oportunidades).
muchas mariposas

¿Qué NO DEBO HACER?

  • No te dejes llevar por la desilusión.
  • No dudes en solicitar ayuda profesional y familiar.
  • No olvides que el SPW es una situación de por vida.
  • No pierdas los nervios. No se gana nada si pierdes el control.
  • No prometas nada que no puedas o no vayas a cumplir.
  • No intentes razonar los problemas durante las rabietas.
  • No ignores el mal comportamiento ni la mala educación, incluso en la mesa.
  • No creas que has ganado la batalla si ha perdido peso. Siempre has de controlar la dieta.
  • No premies sus buenas actitudes con comida.

Consejos Prácticos sobre las Comidas

  • Ten un horario establecido, sobre todo en las comidas, infórmale y procura cumplirlo.
  • Enséñale a comer con buenos modales.
  • Enséñale a llevar el mismo ritmo que los otros comensales.
  • Enséñale a saber esperar su turno en la mesa.
  • Enséñale a comer degustando la comida no a engullirla (trozos pequeños, masticar bien, saborear, ...).
  • Enséñale a conocer los valores nutritivos de los alimentos y a saber los que le convienen o le perjudican.
  • Usa platos pequeños. Con menos cantidad de comida presentas un plato más lleno.
  • Usa guarniciones bajas en calorías.
  • Usa alimentos frescos, olvídate de platos precocinados.
  • Usa la imaginación a la hora de cocinar y servir la mesa. Una dieta sana y equilibrada no tiene porque ser aburrida.
  • Programa las actividades que más le gustan antes de las comidas.

"Crianças sao como borboletas ao vento
... algumas voam rápido ... algumas voam pausadamente,
mas todas voam do seu melhor jeito ...
Cada uma é diferente, cada uma é linda e cada uma é especial."
(Asoc. Brasileña SPW)

Puedes aportar tus comentarios en el artículo que hay en el Blog: Cómo Convivir con el S.P.W respecto a estos temas.

Tus opininiones son importantes


SUBIRSUBIR [1]